报销10余万，“玻璃人”有了“硬盾牌”｜“莞家福”暖万家

编者按：

5月9日，东莞2023年“莞家福”升级上线。作为东莞构建多层次医疗保险体系的重要一环，普惠型商业健康保险“莞家福”自2022年4月推出以来便备受市民青睐，现已累计近90万人参保，提供医疗费用报销服务2.3万人次，累计赔付超6200万余元。“莞家福”待遇保障怎样？参保人的获得感如何？南方+联合东莞市医疗保障局推出“‘莞家福’暖万家”系列报道，走进理赔现场，敬请关注。

一个小小的伤口就会流血不止，换颗牙就有可能致命……血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害，所以血友病患者也被称为“玻璃人”，如果不能及时治疗，可能会导致残疾甚至失去生命。

作为罕见病之一，血友病患者需要终生用药，且药价昂贵，东莞医保和“莞家福”两次报销，让罕见病患者“用得起”药，大大减轻负担“持续用药”，为罕见病患者带来希望的光芒。

“莞家福”与东莞医保形成合力

8年前，得知2岁儿子确诊了血友病，张女士觉得天都塌下来了，不仅要负担昂贵的医药费，血友病更是无法根治。

“在孩子七八个月大的时候就发现腰部、膝盖受到轻微的磕碰就会有淤青，两岁的时候在医院检查确诊血友病。”张女士回忆，医生说血友病患者是需要长期使用凝血因子治疗，费用昂贵，当时东莞还没有药可用，只能通过注射冷沉淀治疗，并且医保的额度只有两万五千元，对于罕见病家庭而言是远远不够的。

随着血友病预防治疗纳入医保报销范围以及“莞家福”的升级，张女士的担忧被慢慢瓦解。

“经过医保和莞家福的两轮报销，现在用药几乎没有压力。”张女士欣慰地说：“医保报销六成之后，我们自费部分是四成，而在这四成中，‘莞家福’二次报销80%，让我们用得起药。”

庆幸的是，随着医学技术的不断进步，血友病患者的生活质量已经得到了显著提高。张女士的儿子坚持使用安佳因凝血因子八进行血友病的干预治疗，现在身体健康，除了避免做剧烈的运动，几乎和正常的孩子一样。

张女士表示，以前总是叮嘱孩子不要打篮球，不能跑、不能跳。现在坚持使用药物的干预，孩子也可以参加体育运动。

据悉，自2022年7月1日“莞家福”生效起，张女士的儿子截至目前医疗总费用超18万元，医保报销近12万元，个人需负担6万余元，“莞家福”为其报销近4万元，“莞家福”参保人医疗费用减负率达61.34%。

随着年龄的增长，血友病患者的用药量也跟着增加，张女士表示，医保和“莞家福”是罕见病家庭的“定心丸”，希望孩子能够健康、快乐地成长。

织密罕见病群体的健康保障网

56岁的方先生从小就遭受血友病的折磨，兄弟姐妹没有患病，也不清楚自己为什么会生病。“患病后就没有自由了，不敢出远门，就怕突然发病。”方先生说。

血友病的出血部位多在关节处，不及时治疗可能导致关节损坏或是残疾，方先生表示自己曾做过腿关节变形手术，当时东莞医保报销的费用并不是很多，最开始报销了两万五千元。

“自从有‘莞家福’报销，负担减轻了许多。‘莞家福’对于我们普通家庭而言，就是‘救命稻草’。”方先生感慨道，家里两个孩子要照顾老人家，没时间找工作，也没有结婚。自己每个礼拜都需要购买一两次凝血因子让家人帮忙注射，“莞家福”都能够报销一部分费用。

据了解，自2022年7月1日“莞家福”生效起，截至2023年4月30日，方先生的医疗总费用达68万余元，医保报销44万元，个人需负担24万余元，“莞家福”为方先生报销10万余元，“莞家福”参保人医疗费用减负率达42.81%，为“玻璃人”的生命筑起了坚实的盾牌。

其实，方先生一开始并不知道“莞家福”，而是通过血友病病友的推荐，才购买的。方先生表示，以前不懂买保险，虽然买过其他的健康保险，但是结果并不理想，购买后才发现自己的病根本报销不了。

现在，有了“莞家福”的保障，方先生安心了许多，他表示，在日常生活中坚持用药，清淡饮食，身体也好转一些，方先生希望自己的病不要给孩子带去太多的负担，一家人能够有幸福安稳的生活。

实际上，“莞家福”正织密罕见病群体的健康保障网。截至2023年4月30日，“莞家福”罕见病赔付总金额超380万元，为罕见病患者赔付最高金额超22万元，切实减轻罕见病患者用药负担。

【策划】郭文君

【撰文】郑家琪 麦晴怡 龚菊 郭文君

【作者】 郑家琪；麦晴怡；龚菊；郭文君

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